Megható írás érkezett hozzánk a gyógyult kis Rebeka szüleitől. Olvasd el az ő megfogalmazásukban, hogy miben segíthet a családoknak a Démétér Ház. Együtt örülünk a gyógyulásnak!

 

 

Nem is tudom, hogyan kezdhetném mondanivalómat a Déméter Házról. Azt viszont tudom, hogyan nem lehet. Nem kezdhetem úgy, hogy képzeld el, hogy beteg, beteg lesz a gyermeked…, és csak az őssejt-transzplantáció mentheti meg az életét. El kell hagyni az otthonotokat. A Gyermek kórházba kerül. Hosszú időre. Nem tudjátok mi vár rátok. Utólag megjegyzem, jobb is!
Tele vagytok félelemmel, bizonytalansággal. Egyelőre azt sem tudod, hol fogjátok magatokat „meghúzni”, amíg életetek értelme kórházban van. A budapesti Szent-László Kórházban.
A Gyermekhaematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztály vezető főorvosa megkérdezi, hogy van-e hol élnünk Budapesten, mert ez a folyamat akár 5-6 hónapig is eltarthat. Nincs, válaszoltuk. De egyelőre ötletünk sincs. Erre a Főorvos Úr: a kórház területén van a Déméter Ház, ahol az őssejt-transzplantáción átesett gyermekek családtagjai lakhatnak, inkább élhetnek addig, amíg szükséges. Megkönnyebbültünk. Nagyon! Egy nagy probléma megoldódott. Miért lett volna probléma, ha ez a Ház nincs? Leírom. Megpróbálom röviden, bár kétlem, hogy sikerül.

  •     A Déméter Ház néhány 10 méterre van attól az épülettől, melyben az őssejt-transzplantációs osztály van. Egyszer lemértem. Onnantól, hogy bezártam a Ház ajtaját, 11,5 perc múlva benn voltam a kislányomnál a steril-boxban. 9 hétig volt ott. A steril-boxba csak úgy lehet bemenni, hogy hajhálót, maszkot, gumikesztyűt, steril köpenyt veszel fel, bemosakodás után. 11,5 perc!!! Azt hiszem, ezt nem kell tovább ragozni.

  •     Ebben a Házban 9 apartman van, tehát legalább 9 gyermek családját tudja befogadni, de szükség esetén családok „összebútoroznak”, hogy minél több gyermek hozzátartozójának jusson hely, hogy még több szülő lehessen éjjel-nappal gyermekéhez közel.

  •     Kulturált, higiénikus körülmények között élhetnek a családok.

  •     Megfőzheted gyermeked kedvenc kajáját, kimoshatod ruháját. Mindent megtehetsz, ami ilyen helyzetben szükséges.

  •     Mi a nap 24 órájában Rebekával voltunk, így volt jó neki is, és nekünk is! Képtelenek voltunk arra, hogy ott hagyjuk. Azt tudni kell, hogy a steril-boxban a szülő részére csak egy szék van biztosítva. Beki apukája képes volt aludni azon is. Én nem! Akármennyire is szerettem volna. Pedig próbáltam a szennyestartóra borulva, Rebeka ágyának a szélére borulva, stb. Néhányszor előfordult, hogy már annyira fáradt voltam, hogy úgy éreztem, egyszerűen nem bírom tovább! Szóltam Apának, hogy „könyörüljön” meg rajtam, és jöjjön a megbeszélt időpontnál hamarabb! És jött! Néhány perc! Miért? Mert van a Déméter Ház, közel a transzplantációs osztályhoz!!!

  •     Ebben a Házban együtt élsz hasonló helyzetben lévő szülőkkel, családtagokkal, akik tényleg átérzik a fájdalmatokat, ti is az övékét. Aggódtok egymás gyerekeikért is.

  •     Itt kibőgheted magad, miután lejárt a te „műszakod”, mert a gyereked előtt nem teheted!

  •     Amikor a gyermeked állapota javulni kezd, és lehetővé válik az, hogy kiléphessen a kórház falai közül, ez az a hely, ahová kiviheted. Először 1-2 órára, majd egy délutánra, majd a reggeli vizit után egészen estig kinn lehettek a Déméterben. Aztán eljön az idő, amikor azt mondják a kezelőorvosok, hogy a gyermeked kinn aludhat a Déméterben. Újra együtt a kórház falain kívül!
    Velünk pont egy éve történt ez meg. Ebben a Házban otthon voltunk. Otthon voltunk úgy, hogy közben biztonságban éreztük Rebekát, hiszen ha bármilyen probléma, kétely adódott, néhány percen belül jó kezekben tudhattuk.

  •     Ebben a Házban találkozhatott újra testközelből a közelebbi családtagokkal.

  •     Ebben a Házban indulhat újra az élet, a gyermek rehabilitációja nem csak fizikai értelemben, hanem lelki vonatkozásban is. Itt együtt gyógyulhat a családjával, ami nagyban hozzájárul a mihamarabbi gyógyuláshoz.


Végül kívánhatnánk azt is, hogy bárcsak ne lenne erre a Házra szükség, de sajnos nagyon nagy szükség volt, van és lesz is rá. Ennek a Háznak élnie kell, és ez ma nem megy a Te segítséged nélkül. Akár SZJA-d 1%-ának felajánlásával, akár egyéb összegű pénzadomány felajánlásával. 1000 Ft, 1 család 1 napi „lakbérét” fedezi.
Segíts, hogy a családoknak ebben a rettenetesen nehéz helyzetben, legalább erre ne legyen gondjuk!

Köszönjük Déméter Ház: Rebeka és szülei, Móni & Albi

Rebeka még a kórházban Rebeka otthon, most három éves