Legyél te is Démétér-nagyi!

Most Te is lehetsz Démétér-nagyi!

Sok nagylelkű támogatónk van, akik már nyugdíjas éveiket töltik, de amellett, hogy a saját gyerekeiket-unokáikat segítik az életben, még a Démétér Ház kis lakóinak gyógyulását is támogatják.

Mert egy Nagyinak akkora szíve van, hogy az egész világ beleférhet!

Mi azonban most nem pénzbeli támogatást kérünk, csupán annyit: ha neked már nincs 1%-od amiről rendelkezhetnél, szólj a gyerekeidnek, unokáidnak, ismerőseidnek, akik még megtehetik ezt! Sajnos sokan elfeledkeznek az 1% felajánlás lehetőségéről, másoknak nincs elég információjuk, vagy nem találnak megbízható szervezetet, akinek adhatnák.

Úgy tapasztaljuk, hogy a Nagymamák és Nagypapák azok, akik a család minden tagjára szeretettel odafigyelnek, és akiknek bölcs tanácsaira hallgatnak is a fiatalok 🙂

Legyél hát hírvivőnk, legyél Démétér-nagyi!

Mondd el nekik, hogy van itt egy kis ház a város közepén, ahol súlyos beteg gyerekek gyógyulnak. Az ország minden részéből érkeznek, szüleikkel együtt, hogy a kórházi tartózkodás alatt minden gyerek mellett ott lehessen a családja!

Az adó 1% felajánlás most hatalmas segítség ahhoz, hogy egy új központot hozzunk létre azoknak, akik már hazamehettek a kórházból, de még segítségre, támogatásra van szükségük.

Adószámunk: 18256110-1-43

Online felület, ahol a legegyszerűbb a rendelkezés:

https://eszja.nav.gov.hu/app/login/#login

Köszönjük, ha Te is a “Démétér család” tiszteletbeli Nagymamája vagy Nagypapája leszel! 🙂

Így épült új központ a daganatos gyerekek gyógyulására!

“Sok év után is nehezen hiszem el, hogy a kisfiam egészséges.” 

“Már 12 éve, de ma is rettegéssel tölt el minden kis megfázás.”

Gyakori mondatok azoktól a szülőktől, akik egyszer már átélték a legszörnyűbbet: gyermekük életveszélyes állapotát. Mivel küzdenek a kórházból való hazatérés után és mi segíthet nekik a hétköznapi életbe való visszatéréshez?

Csabika, az újszülött hős

Több mint 7 év telt el azóta, hogy Csabika újszülött korában csontvelő-transzplantáción esett át. Örökletes immunhiányos betegséggel született, ez a beavatkozás volt az egyetlen lehetősége az életben maradásra.

A család első hónapjai az újszülött kisbabával nem a békés otthonukban teltek, hanem egy 2×3 m-es steril boxban, tetőtől talpig steril kórházi ruhába öltözve.

Hála a gyors beavatkozásnak, Csabi ma egészséges iskolás kisfiú. A súlyos, életveszélyes betegséggel való küzdelem azonban hosszú ideig nyomott hagyott a család életében.

Otthon a kórházban

„Sokan 10 év múlva is aggódva hívnak fel, ha a gyermekük belázasodik. Ilyenkor rengeteget jelent nekik egy ismerős szakember megnyugtató szava.” – ezt már Sedlák Gabriella, a Démétér Ház vezetője meséli.

A budapesti Szent László kórház területén található épületben évente 55-60 családnak adunk otthont a kórházi kezelések idejére.

A kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztálya – ahol születése után Csabit is kezelték – az ország minden részéről, sőt határon túlról is fogad betegeket. Életmentő beavatkozásokat végeznek olyan gyerekeken, akiknek máshogy nem lenne esélyük a gyógyulásra.

A vidékről érkező családoknak hónapokat kell itt tölteniük. A Démétér Házban 14 apartman, két közös konyha, játszó- és tornaszoba, tanulási lehetőség, pszichológus és lelkigondozó támogatása segíti át a családokat életük legnehezebb időszakán.

Túl az életveszélyen… de mi lesz azután?

Azt gondolnánk, hogy amikor túl vannak az életveszélyen, és végre hazamehetnek, akkor megnyugodva térnek vissza a mindennapokba…

A kezelésekkel azonban nem ér véget az daganatos és más súlyos betegséggel érintett családok nehéz útja!

“Még azoknál is, ahol a gyermek 100%-ig gyógyult a transzplantációnak köszönhetően, a szülőkben örökre ott marad a félelem a betegség visszatérésétől”  – mondja Sedlák Gabriella.

További nehézség, hogy a kórházból hazatérve gyakran nem találják a helyüket, a sorstársak közelsége után egyedül maradnak nehéz érzéseikkel. Ha ráadásul olyan betegségen vannak túl, ami több év után is kiújulhat, akkor egyik kontrollvizsgálattól a másikig élnek, lesik a tüneteket, féltik a gyermeket.

Felismertük, hogy szükség van egy helyre, ahol az érintett családok hosszútávú segítséget kaphatnak a történtek feldolgozásához, a normális életbe való visszatéréshez.

GyöngyHáz: egy megvalósult álom

A Démétér Ház nem alkalmas arra, hogy terápiás csoportoknak is helyet adjon.

Az új terápiás ház terve már 7 évvel ezelőtt megszületett, és 2023-ban végre lehetőség adódott a megvalósításra.

A Doboz-Szanazugon, Békés megyében álló ingatlant teljesen fel kellett újítani. A több mint 130 milliós költséget teljes egészében az adó 1% felajánlásokból, magánszemélyek és cégek adományaiból tudtuk fedezni!

A GyöngyHáznak keresztelt épület műszaki átadása 2023 decemberében megtörtént. Hatalmas társadalmi összefogás eredménye ez, többezer jólelkű ember lett a részese adományával. A hivatalos megnyitóra május 10-én fog sor kerülni, utána pedig érkezhetnek az első csoportok!

A Házban 6 apartmant alakítottunk ki, mindegyikhez külön fürdőszoba tartozik. A nagy közösségi tér lehetőséget ad a csoportfoglalkozásokra. Minden szükséges eszközzel felszerelt konyha és tágas étkező is várja a családokat.

Játszótér a gyógyulásért!

Az épülethez hatalmas kert tartozik, amit szintén rendbe kell tenni, egy játszóteret is szeretnénk kialakítani itt.

Miért annyira fontos ez?

Mert az ide érkező gyerekek hónapokig, akár évekig a kórházban élnek, sok-sok szabályt kell betartaniuk a gyógyuláshoz. A kórházból való hazatérés után a szülők és maguk a gyerekek is nehezen hiszik el, hogy ennek az időszaknak VÉGE, és újra felszabadultan játszhatnak, ugrálhatnak!

Mindennapjaikat a félelem és az óvatosság határozza meg… Ezért kell ez a hely, ahol újra tanulhatnak ÉLNI, vidám, gondtalan gyereknek lenni!

Abban bízunk, hogy idén még a tavalyinál is többen ajánlják fel adójuk 1%-át a gyerekek gyógyulására, hiszen most már két központot kell fenntartanunk és folyamatosan fejlesztenünk.

Szeretnénk még több segítséget nyújtani még több családnak, hiszen a transzplantációk száma évről-évre nő, és az ország minden részében szükség lenne segítségre a betegség miatt kilátástalan helyzetbe került családoknak.

8000 ember adó 1%-ából mindez megvalósulhat: új kert, új játszótér, a két központ működése, segítő csoportok az érintetteknek, egyénre szabott segítség azoknak, akiknek különleges érzelmi vagy anyagi támogatásra van szüksége a gyógyulás folyamatában.

Idén május 21-ig rendelkezhetsz az 1 százalékról, így a „Démétér család” különleges tagja lehetsz!

A Démétér Alapítvány működéséről itt olvashatsz:

https://1szazalek.demeterhaz.hu/

Adószám: Démétér Alapítvány – 18256110-1-43

 

Emlékkönyv – Levél Gyurci anyukájától!

Gyurci és családja hosszú hónapokig gyógyultak a Démétér Házban, amikor a kisfiút a kórház transzplantációs osztályán kezelték.

Olvassátok el a levelét, amiben elmeséli, mit éltek meg nálunk életük legnehezebb időszakában, és hogyan segített nekik a Démétér Alapítvány a gyógyulás során!


„Számunkra a Démétér ház jelentette az újraegyesülést, mint sok más családnak is, akik ezt az utat végigjárják. A mi esetünk annyiból volt másabb, hogy Gyurci a transzplantáció előtt is már hosszú hónapokig volt kórházban, külön a kishúgától és az anyukájától!

Amíg a Démétér Házban laktunk, számomra nagyon sokat jelentett az empátia – mind az ott dolgozók részéről, mind a hasonló cipőben járó szülők részéről. A kórház és orvosok közelségéről nem is beszélve!

Ha lenne egy olyan ház, ahol Démétér Ház után is lehetne időt tölteni, ott biztosan hasonló empátia lenne! A szülők meg tudnák osztani egymással a szomorúságukat, aggodalmaikat, de akár az örömüket is, ha éppen jó egy-egy lelet, vagy látják visszatérni a gyermekük régi énjét, erőnlétét, közeledik a teljes gyógyulás.

Nagyon jó volt az is, hogy a gyerekek is játszhatnak egymással, hiszen a saját környezetükből, baráti társaságból hosszú időre kiesnek. Ebben a házban születhetnek új barátságok, a gyerekek és a szülők közt is! 

Nagyon szorítunk, hogy ezt a tervet sikerüljön megvalósítani, hiszen a jövőben a szülők még tovább érezhetik úgy, hogy nincs elengedve a kezük. Hogy van egy biztos pont, ahol mindig biztonságot, támogatást kapnak!

Az új ház és a terv, amiről a levél vége szól, a GyöngyHáz: szanazugi terápiás központunk, ami tavaly ilyenkor még csak álom volt – mostanra azonban megvalósult! 

Ezt pedig nagyrészt azoknak köszönhetjük, akik tavaly adójuk 1%-át a Démétér Alapítványnak ajánlották fel!

Idén is tovább álmodunk: kertet és játszóteret az új központhoz, és még több segítséget még több családnak. Ha ezek megvalósulásának része akarsz lenni, idén add a Démétér Alapítványnak az adó 1%-odat! Szeretettel fogadjuk, és – mint látod -, valóban a megjelölt célokra fordítjuk.

Azért, hogy Gyurcinak és a többi érintett kisgyereknek és családnak még tovább kísérhessük útját a teljes gyógyulásig!


Itt máris intézheted online, az adószámunk alapján megtalálsz minket:

Démétér Alapítvány – 18256110-1-43

https://eszja.nav.gov.hu/app/login/#login

Kangen main game yang asyik dan penuh kejutan? Yuk, coba bola slot! Game ini jadi trending banget di kalangan pecinta slot online. Permainan ini ngasih sensasi yang beda, di mana lo bakal menemukan keseruan memutar reel, dapetin kombinasi simbol yang bikin jantung deg-degan. Selain seru, bola slot juga punya peluang kemenangan yang mantap. Buat lo yang mau info detail tentang cara main dan strategi jitunya, cek deh guide lengkap kita di bola slot.

Tiap slot punya tema unik yang bikin lo betah main lama-lama. Ada yang penuh warna dan grafis keren, ada juga yang klasik, cocok buat lo yang suka vibe nostalgia. Selain main dan nikmati serunya permainan, lo juga bisa coba beberapa tips biar makin jago dan menang. Yuk, nikmati pengalaman seru bersama bola slot, dan siapa tahu lo dapat kejutannya. Info lengkap, strategi, dan tips keren lainnya bisa lo lihat di bola slot.

Hova lett az adó 1%?

Mind azt szeretnénk, ha a támogatásunk jó helyre kerülne, és valódi változást hozna az érintettek életében. Szeretnénk tudni, hogy a felajánlott adományunkkal fontos célokhoz járulunk hozzá. Érthető, hogy kiváncsiak vagyunk arra is: mi lett a felajánlott adó 1% sorsa?

Tavaly több mint 7000 ember döntött úgy, hogy a Démétér Alapítványnak adja az adó 1%-át. Mi most megmutatjuk, mi lett belőle!

Arra a célra kértük a felajánlásokat, hogy létrehozhassuk az alapítvány új terápiás központját.

Az adó 1%-ból érkező összeg végül közel a felét fedezni tudta a ház felújítási költségeinek!

Két, több mint 10 éve üresen álló épületről van szó, ahol szinte mindent cserélni kellett: tetőt, vezetékeket, falakat, nyílászárókat, burkolatot…

Nem mondjuk, hogy könnyű volt… Ha vettél már részt építkezésben, házfelújításban, akkor talán nem kell magyarázni, mivel jár egy ilyen.

☝️ De beszéljenek helyettünk a képek: összeállítottunk egy rövid videót az építkezésről!

https://www.youtube.com/shorts/LTa04JbHVWI

Májusban kezdtük, és decemberben végre megtörtént a műszaki átadás is: elkészült a GyöngyHáz!

A főépületben 7 kis apartman, közösségi tér és konyha található, a melléképületben pedig egy nagyobb konyhát és étkezőt alakítottunk ki.

A két épület között pedig még egy harangtorony is volt, amit szintén megtartottunk és felújítottunk!

A végeredményt látva szemernyi kétségünk sincs afelől, hogy megérte a rengeteg munkát! 😊

Ez a videó már az elkészült Házba enged egy rövid bepillantást! Nézd meg, mit varázsoltunk a szinte romos állapotban lévő épületekből! 🤗

https://www.youtube.com/shorts/cMHmaRDiyDw

Úgy érezzük, nem okoztunk csalódást annak a több mint 7000 embernek, aki erre a célra adta tavaly az adó 1%-ot.

Ha idén Te is a Démétér Alapítványnak adod, jövőre újabb sikerekről és fejlesztésekről számolhatunk be, ezzel a címmel:

„Kertfelújítás és játszótér építés az új központnál!”

Benne vagy? 😉

Akkor itt rendelkezhetsz online:

https://eszja.nav.gov.hu/app/login/

Csak az adószámunk kell hozzá:

18256110-1-43

Ha pedig papír alapon tennéd meg, tölts le az 1%-os nyilatkozatot, majd nyomtasd ki.

Postán, vagy lezárt borítékban a NAV ügyfélszolgálatain személyesen, illetve meghatalmazott útján adhatod be. A borítékon tüntesd fel neved, címed, adóazonosítód és írd alá a hátulját a ragasztáson átnyúlóan.

Emberarcú Egészségügy – ezek az apróságok tehetik könnyebbé a daganatos gyerekek gyógyulását!

Súlyos, életveszélyes betegség esetén a legkisebb figyelmesség, emberség is rengeteget számít a gyógyulás folyamatában. Csodaszer nincs: a rákos megbetegedések kezelése hosszú, fájdalmas, kellemetlen mellékhatásokkal jár. A kórházban töltött időt azonban számos aprósággal lehet megkönnyíteni az apróságok és családjuk számára! Az Emberarcú Egészségért Díjas Démétér Program pontosan ezt adja minden csontvelő-transzplantált érintettnek!

1. Egy gyerek se legyen egyedül a kórházban!

Aki volt már kórházban gyerekként szülőként, az tudja, mennyire rémisztő lehet egy pici gyerek számára, ha az ismeretlen környezetben egyedül marad! Ez senkivel nem történhetne meg! A vidékről budapesti kórházba kerülő családok számára ez súlyos probléma, hiszen nem tudnak egy szállást hónapokra megfizetni, sem naponta ingázni a lakóhelyükről. A Szent László Kórház területén lévő Démétér Ház éppen nekik nyújt biztonságos és otthonos helyet a gyógyuláshoz, pár percre a kórházi osztálytól.

2. Biztonságban az orvosok közelében

„Amikor kijöhettünk a steril szobából, legszívesebben az összes orvost és nővért hazavittem volna magammal. Csak mellettük éreztem biztonságban a gyermekemet” – mesélte egy leukémiával küzdő kisfiú édesanyja. Az orvosok közelsége, elérhetősége nemcsak a szülőket nyugtatja meg, hanem szó szerint életmentő lehet a lábadozás első időszakában. A Démétér Házban bármilyen probléma esetén pár percen belül orvosnál van a gyerek.

3. Együtt aludni Anyával és Apával!

Idegen helyen aludni nem a legjobb dolog – még egy nyaraláson sem, nemhogy a kórházban! A szülő erőt adó közelsége, szeretete semmivel nem pótolható. A gyerekek a kórházi osztályon már azt várják, hogy mikor költözhetnek át a Démétér Házba” – meséli Sedlák Gabriella, a Démétér Alapítvány vezetője. Itt végre együtt alhatnak a szüleikkel, a steril kórházi szoba után mesefigurás ágyneműk várják őket.

4. Gondoskodás az egész családnak

Az egész családot sokkhatás éri, amikor egy súlyos betegséggel kell szembenézniük. Olyan környezetre és gondoskodásra van szükségük, ahol minden gondoskodást megkapnak, hogy nekik csak egy dolguk legyen: a gyógyulás. Ha egy betegágy mellett átvirrasztott nap után nincs idő és erő főzni, a Démétér Ház konyhájában a szülők mindig találnak gyorsan megmelegíthető, egészséges készételeket, hogy ezzel is levegyük a terhet a vállukról.

5. Sorstársakkal könnyebb elviselni

„Ők tudják, min megyünk keresztül” – mondja Barnus anyukája, aki ma is tartja a kapcsolatot  a Démétér Házban megismert szülőtársakkal. A tágabb család, az ismerősök bíztatása elengedhetetlen, de valódi együttérzést, megértést csak a sorstársak tudnak adni. A Démétér Házban valódi közösséggé alakulnak a szülők, akik együtt mennek át életük legmélyebb krízisein.

6. Sírni szabad – és kell valaki, aki megvígasztal!

Életük legnagyobb megpróbáltatásában fontos a családoknak, hogy lelki segítséget is kapjanak. A Démétér Házban nemcsak a pszichológus és a lelkigondozó segít ebben, hanem minden munkatárs. Ahogy egy érintett édesanya fogalmaz: “Minden itt dolgozónak  van ideje rád, hogy meghallgasson, bátorságot, erőt, lelki békét adnak.”

7. Ehet csokit? Kimehet a kertbe? Muszáj hordani a maszkot?

Végtelen mennyiségű kérdés merül fel a hétköznapokkal kapcsolatban, hiszen minden megváltozik ilyenkor, a leghétköznapibb dolgok is odafigyelést idényelnek. Az orvosok közelségén túl a Démétér Ház munkatársainak tapasztalata segít a családoknak, hogy minden kérdésre választ kapjanak ebben a kétségekkel teli élethelyzetben. 

8. Az osztálytársak visszavárnak!

„Óriási könnyebbség, hogy Barnus elvégezhette itt az első osztályt! Megtanult írni-olvasni, így nem kell osztályt ismételnie!” – meséli lelkesen Barnus anyukája. A gyerekek számára hatalmas motiváció, hogy felépülve a saját osztályukba, barátaik közé térhetnek vissza. A Démétér Ház pedagógusai segítenek tartani a kapcsolatot az iskolával, és kicsiktől a középiskolásokig mindenkit egyénileg tanítanak – a hazatérés után is, egészen addig, amíg újra közösségbe nem mehetnek! Sőt: valódi évzáró és bizonyítványosztás teszi teljessé a tanévet!

9. A betegség alatt is gyerekek maradhassanak!

„Törekszünk arra, hogy a betegség ellenére is gyerekek maradhassanak” – foglalja össze a Démétér Ház egyik kiemelt küldetését az alapítvány vezetője. A gyerekek hosszú időn át elszigetelődnek, és rengeteg élményből kimaradnak a kórházban töltött idő alatt: közös játék az iskolaudvaron, Télapó-ünnepség, farsangi jelmezverseny… A Démétér Házba mindezt behozzuk, hogy megszínesítsük a hétköznapokat és erőt adó élményeket nyújtsunk a gyógyuláshoz! megafafa

10. A kórház után sincs vége…

A kórházból való hazatéréssel nem ér véget az érintett családok nehéz útja. Még hosszú hónapokig kell folytatni egyes kezeléseket. A teljes gyógyulás évekbe telik, a betegség visszatérésétől való félelem pedig soha nem tűnik el teljesen… A Démétér Ház munkatársai hazatérés után sem engedik el a családok kezét! A tavaly elkészült új terápiás központban egész évben családterápiás foglalkozásokat, élményprogramokat szerveznek majd, a gyermeküket elvesztő szülők számára pedig gyászcsoport nyújt segítséget. 

A szanazugi épület felújítása befejeződött, azonban a kert a jelenlegi állapotában még használhatatlan, és egy játszótérrel is szeretnénk teljessé tenni. 

Ezt, valamint a két központ folyamatos fenntartását és fejlesztését az idei adó 1%-os bevételekből szeretnénk megvalósítani, hogy még több segítséget nyújthassunk még több családnak!

Május 21-ig rendelkezhetsz az 1 százalékról, így a „Démétér család” különleges tagja lehetsz!

Terveinkről itt olvashatsz bővebben:

https://1szazalek.demeterhaz.hu/

Adód 1%-ával támogasd az Emberarcú Egészségért díjas Démétér Alapítvány munkáját!

Adószám: Démétér Alapítvány – 18256110-1-43

Veszélyes tévhitek az adó 1%-ról

Több 10 milliárd forint nem jut el évente a civil szervezetekhez, mert az emberek közel FELE nem rendelkezik az 1%-ról. Sokan talán feledékenységből, mások viszont az alábbi gyakori tévhitek miatt! Oszd meg, hátha az ismerőseid között is van, aki rosszul tudja!

Már rendelkeztem róla az egyik egyház részére, így nem adhatom civil szervezetnek.

Minden magánszemély 1+1%-ról rendelkezhet: az egyiket egy egyháznak lehet adni, a másikat egy civil szervezetnek. A kettő nem zárja ki egymást, viszont nem is kötelező mindkettőről rendelkezni! Tehát ha az egyházi 1%-ról nem akar rendelkezni, attól még a civil szervezetnek adott 1% érvényes lesz!

Nem találom az alapítvány technikai számát, nem tudok rendelkezni.

Technikai száma az egyházaknak van, a nekik adható 1%-hoz szükséges. Alapítvány esetében az alapítvány adószámát kell megadni, de az online rendelkező felületen név alapján is rá lehet keresni.

Tavaly már rendelkeztem az 1%-ról, idén nem kell!

Ez csak az egyházaknak adható 1%-ra vonatkozik. A civil szervezeteknek adható 1%-ról minden évben újra nyilatkozni kell az adóbevallásban, az nem marad érvényben!

Már beadtam az adóbevallásomat és nem rendelkeztem, sajnos idén már nem tudok.

A 1% rendelkezést, akár külön nyomtatványon, akár az online felületen, az adóbevallás többi részétől függetlenül be lehet adni május 22-én éjfélig!

A könyvelőm / munkahelyem intézi a bevallást, nem tudok rendelkezni.

Mindkét esetben megadhatja az adóbevallás készítőjének, hogy kinek a javára akar rendelkezni az 1%-ról, vagy megteheti ezt külön nyomtatványon illetve az online felületen.

Olyan keveset keresek, az én 1%-om aztán igazán nem sokat ér.

Nagyon is sokat ér! Talán a párezer forint kevésnek tűnik, de évente többszázezer emberről van szó, aki emiatt nem rendelkezik róla – így viszont összességében már tízmilliárdos nagyságrend az, ami nem jut el a civilekhez.

Rendelkezz május 22-ig a Démétér Alapítvány javára, hogy tovább segíthessük a daganatos gyerekek 
és családjaik felépülését! 
Most egy új központot hozhatunk létre a súlyos betegséggel küzdőknek! 
Az alábbi oldalon megnézheted, mire fordítjuk pontosan, 
és részletes segítséget találsz a rendelkezéshez! https://1szazalek.demeterhaz.hu/

További kérdéseid vannak? Nézd meg ezt a cikket is!

Fontos tudnivalók az adó 1% rendelkezésről!

Különleges anyukák a Démétér Házban

Minden Édesanya hős, aki végigcsinálja ezt. Ápolás hónapokig, aggódás évekig. Virrasztani a 2×3 m-es steril boxban a gyermekük mellett. Távol élni az otthonuktól hónapokig, közben összetartani a családot, a házasságot, figyelni a tesókra is… A Démétér Házban lakó anyukák mind különlegesek, és vannak köztük, akiknek még rendkívülibb helyzettel kellett megküzdeniük. Anyák napjára készülve az ő történeteiket mutatjuk be! Elsőnek ismerjétek meg Levit és anyukáját, Andreát!

„Szeretettel gondoskodtak rólunk, az otthonos és vidám légkör, a játékos programok hamar feledtették Levivel a betegségét. El sem tudom mondani, mennyit jelentett, hogy együtt gyógyulhattam a fiammal.”

Levi betegsége két éves korában kezdődött, hamar kiderült, hogy csak a csontvelő-traszplantáció jelenthet gyógyulást a számára. Anyukája ekkor éppen várandós volt a kistestvérével, aki hamarosan meg is született, így a család a szokásosnál is nehezebb helyzetbe került. Egyszerre kellett Levi mellett lenni a legnehezebb hetekben a kórházi steril szobában, és gondoskodni az újszülött kisöcsiről.

„Az, hogy beköltözhettünk a Démétér Házba, óriási segítség volt. Időm nagy részét Levi mellett töltöttem a kórház egyik steril szobájában, de megnyugtató volt, hogy bármikor átmehetek a Házba Bencéhez. Rengeteg erőt adott, hogy a gyerekek mellett lehetek, támogathatom és biztonságban tudhatom őket.”

A kis Levi felnőtteket meghazudtoló kitartással kezelte a helyzetet, hogy kisöccse megszületése után anyukája nem lehet vele minden percben, hiszen újszülött kistestvérének ugyanolyan nagy szüksége volt édesanyjukra.

Amikor Levi is a Démétér Házba költözhetett, hosszú és nehéz lábadozás következett. A kisfiúnak újra kellett tanulnia járni, és sokat kellett erősödnie, mielőtt a család hazamehetett. A Démétér Házban azonban mindezen együtt, egymást erősítve mentek keresztül, az alapítvány szakmai csapata pedig minden segítséget megadott nekik ehhez!

Ma már 9 éves, egészséges és boldog kisiskolás, és csak kontrollvizsgálatokra kell visszajárnia. Ilyenkor testvérével együtt mindig örömmel fogadjuk őket a Démétér Házban, hiszen számunkra is a legnagyobb öröm látni a felszabadult, vidám gyerekeket és szülők nyugalmát!

“A delfines fotó épp a transzplantáció után 6 évvel készült. Elküldöm, mert ezen annyira látszik, hogy boldog és egészséges!”

 

Lehet jó hely a gyermekonkológia?

El tudnád képzelni, hogy a gyermeked hónapokat tölt kórházban, az életéért küzdve, és csak hetente egyszer látogathatod meg?

20-30 évvel ezelőtt még ez volt az általános gyakorlat.

A gyermekonkológián is, ahol hónapokat töltenek a gyerekek, és ahol akkoriban még kevés esély volt a gyógyulásra. A félelem, a magány, a családtól való elszakadás pedig csak tovább mélyítette a fájdalmakat.

Talán nem is csoda, hogy a változás éppen itt, a legsúlyosabb állapotban lévő gyerekek osztályain kezdődött: bevezették, hogy a szülők akár éjjel-nappal gyermekük mellett lehessenek. A csontvelő-transzplantációs osztályon a szokásosnál is szigorúbban a higiéniás szabályos, mégis megoldották, hogy megfelelő ruhát, felszerelést biztosítsanak, így még a steril boxban is ott lehetnek a kicsikkel.

„A szennyestartóra borulva próbáltam aludni”

Hatalmas előrelépés volt ez, azonban újabb problémákat vetett fel: azok a szülők, akik a kórháztól messze laktak, nem tudtak hol aludni, zuhanyozni, enni.

„Próbáltam aludni szennyestartóra vagy Rebeka ágyának a szélére borulva, mert a 2x3m-es steril boxban csak egy szék fér el a szülőnek. Sokszor már annyira fáradt voltam, hogy úgy éreztem, egyszerűen nem bírom tovább!”

Rebeka 9 hetet töltött a steril boxban, szülei ezalatt egy percre sem akarták egyedül hagyni – egymást váltották az ágya mellett. Ők már szerencsések voltak: amíg egyikük a steril boxban volt a kislánnyal, a másikuk a párszáz méterre lévő Démétér Házban kulturált helyen le tudott pihenni.

„Azelőtt sokan a kórház parkolójában az autójukban aludtak, vagy a gyermek ágya mellett ültek egy széken, éjjel-nappal. Méltatlan körülmények voltak ezek, nem tudtak egy teát megfőzni, lezuhanyozni” – emlékszik vissza Sedlák Gabriella, aki az intenzív osztály főnővéreként szembesült a családok súlyos helyzetével.

Látva ezeket az állapotokat, kollégáival együtt megoldást keresett: ez lett a Démétér Ház, az az intézmény, amely idén az Év Családbarát Kórházi Innovációja díjat is elnyerte. Nem csoda: aki csak megfordul itt az 5-ös épületben, elfelejti, hogy egy budapesti kórházban van.

„Hihetetlen, mintha nem is egy kórházban lennénk!”

Gyakran elhangzó mondat ez a Házat meglátogató rokonoktól, támogatóktól, önkéntesektől.

14 saját fürdőszobás apartman várja a vidékről ide kerülő családokat. A gyerekeket – mert az első hetek után a steril boxból ők is átköltözhetnek ide – mesefigurás ágynemű és saját „Gyógyító álom” kispárna fogadja. És persze rengeteg játék, színes babzsákok.

„Hisszük, hogy gyógyulni nem csak fizikailag, hanem lelkileg és szociálisan is kell” – fogalmazták meg mottójukat a Démétér Alapítvány megálmodói. A Ház 2006 óta teljesíti ezt a küldetést: a kezdetben mindössze 6 szobából álló anyaszálló mára a túlélés esélyeit növelő, komplex programot biztosító intézménnyé nőtte ki magát.

„Tornaszoba, tanuló- és játszószoba, pszichológus foglalkoztató” – sorolja azokat a szociális helyiségeket a Ház vezetője, ahol a gyerekek a napjaikat töltik. És nem csak a csontvelő-transzplantáció után lábadozó kis hősök, hanem gyakran az egészséges testvérek is: ha megoldható, az egész család ide költözik.

„Ezeknél a családoknál a betegség és az ebből adódó egzisztenciális problémák a család széthullását eredményezhetik. A Démétér Házban a családok együtt lehetnek, az édesapa, a testvérek is itt alhatnak, de akár a nagyszülő is beköltözhet segíteni a családnak.” – mondja Dr. Kriván Gergely, az osztály főorvosa és az alapítvány elnöke.

Hazatérhetünk… és azután?

„Minden támogatást megkaptunk itt. Egy külön lakórészt, ahol a másik két gyermekem tanulhatott, játszhatott. Itt éltünk 5 hónapig. Ha nincs ez a lehetőség, szétszakadt volna a család.” – emlékszik vissza Zsanett, Pistike anyukája. A kisfiú két éves korában, utolsó esélyként került az osztályra, nagyon rossz állapotban. A transzplantáció – amihez 6 éves nővére volt a donor – megmentette az életét, a család pedig a Démétér Házban lakva, egymást erősítve vészelhette át ezt az időszakot.

A kórházból való hazatérés után azonban a családoknak továbbra is segítségre van szükségük a történtek feldolgozásához, a normál életbe való visszatéréshez.

A Démétér Alapítvány ezért most egy új központ létrehozását tervezi, ahol a családok terápiás csoportokban és megerősítő élményprogramokon vehetnek részt.

A rendelkezésre álló épület felújításának több mint 100 millió forintos költségét nagyrészt az adó 1%-os felajánlásokból szeretnénk fedezni: ehhez legalább háromszor annyi rendelkezőre van szükség, mint az előző években.

“Hatalmas társadalmi összefogással jutottunk el idáig, nagyon bízunk benne, hogy ez is sikerülni fog!” – mondja Sedlák Gabriella, a Démétér Ház programigazgatója.

Legyél részese Te is a Démétér Ház további fejlődésének, a súlyos betegséggel küzdő családok teljes gyógyulásának!

Adószámunk: 18256110-1-43

Fontos tudnivalók az adó 1% rendelkezésről!

Kevesebb, mint egy hónap van hátra az adó 1% rendelkezés időszakából: idén május 22-én éjfélig tehetjük ezt meg. A rendelkezés menete egyszerű – akár online, akár papíron -, de hogy még könnyebben menjen, egy videót is készítettünk róla!

Mint kiderült: 3 perc 17 másodperc alatt el lehet intézni a NAV online felületén!

A videót a cikk végén találod!

Néhány hasznos információ, mielőtt nekikezdesz:

  • Adó 1% felajánlásodat az adóbevallástól függetlenül megteheted. Tehát ha már jóváhagytad a bevallást, akkor sem vagy elkésve – egészen május 22-ig!
  • Adószámunk: 18256110-1-43, de Démétér Alapítvány névre keresve is megtalálsz minket.
  • A “technikai szám” az egyházaknak adható 1%-ra vonatkozik, ami független az alapítványnak adható 1%-tól. A Démétér Háznak való rendelkezéshez csak a név és adószám mező kitöltésére van szükség!
  • Az elérhetőségeidet nem kötelező megadni, anélkül is érvényes a rendelkezés. Azonban nagyon örülünk, ha mégis megadod, hiszen így később be tudunk számolni Neked arról, hogy mire fordítottuk a felajánlásodat.
  • Ha megadod az adataidat, ne felejts el bepipálni a hozzájárulást a használatukhoz, enélkül hibát fog jelezni a rendszer.
  • A civil szervezetnek adható adó 1% felajánlása nem történik meg automatikusan, akkor se, ha egyszer már rendelkeztél a Démétér Alapítványnak! Ezt a pár kattintást minden évben meg kell tenni!
  • Ha érintett vagy a gyereket nevelő szülőknek járó adó-visszatérítésben, akkor is rendelkezhetsz!

És néhány gyakran ismételt kérdés:

Mind a két 1%-ról kötelező rendelkezni?

A befizetett adóból 1%-ot egy egyház javára, a második 1%-ot pedig egy civil szervezetnek lehet felajánlani. A két 1% egymástól független, tehát ha egyház számára nem akar rendelkezni, az alapítványoknak adható 1%-ról akkor is dönthet!

Milyen adatokat kell megadni a rendelkezéskor?

  • Adószámunk: 18256110-1-43, de Démétér Alapítvány névre keresve is megtalálsz minket.
  • A “technikai szám” az egyházaknak adható 1%-ra vonatkozik, ami független az alapítványnak adható 1%-tól. A Démétér Háznak való rendelkezéshez csak a név és adószám mező kitöltésére van szükség!
  • Az elérhetőségeidet nem kötelező megadni, anélkül is érvényes a rendelkezés. Azonban nagyon örülünk, ha mégis megadod, hiszen így később be tudunk számolni Neked arról, hogy mire fordítottuk a felajánlásodat.

Meddig lehet rendelkezni az 1%-ról?

A rendelkezés határideje 2023. május 22.

Adó-visszatérítést kaptam, így is rendelkezhetek?

IGEN! Nagyon fontos, és sokan nem tudnak róla, hogy aki gyermekek után járó adó-visszatérítést kapott idén, az is rendelkezhet az 1%-ról!

Már jóváhagytam az adóbevallásomat az online felületen.

Adó 1% felajánlásodat az adóbevallástól függetlenül megteheted. Tehát ha már jóváhagytad a bevallást, vagy beküldted postán, akkor sem vagy elkésve – egészen május 22-ig!

A munkahelyem intézi az adóbevallást, és már elkészítették.

Itt is az a fontos, hogy az adó 1%-ról külön lehet rendelkezni, tehát ha még nem töltöttél ki nyilatkozatot, akkor május 22-ig megteheted! Ide kattintva letöltheted a nyilatkozatot!

Miért fontos az adó 1%?

A Démétér Háznál nem csak a fennmaradás, hanem a folyamatos fejlődés a célunk!

Az adó 1% összegének köszönhetően tudunk évről évre egyre több mindent biztosítani a gyógyuláshoz. Több apartmant, tornaszobát, tanulószobát, kerti játszóteret.

Most egy új terápiás központot szeretnénk létrehozni, hogy a kórházból való hazatérés után további hosszú távú segítséget nyújthassunk a családoknak!

https://1szazalek.demeterhaz.hu/

Csak pár kattintás, csak 3 perc 16 másodperc. Az akár most rögtön is beleférhet, igaz?

Itt kezdj neki: eszja.nav.gov.hu

Ha hasznosnak találtad ezt a cikket, oszd meg másokkal is, akiknek segíthet az adó 1% felajánlásához!

 

Gyuszkó különleges napja a Démétér Házban

Gyuszkó itt tanult meg járni. 
Natinak itt született kistestvére, míg ő a steril boxban volt.
Pistike mindkét nővére itt járt iskolába, amíg a kisfiú lábadozott.

Kis lakóink különleges történeteinek te is részese lehetsz adód 1%-ával!
Rendelkezz még ma!
Adószámunk: 18256110-1-43
https://1szazalek.demeterhaz.hu/

Gyuszkó 2015 júniusában Hajdúböszörményben született, és csupán 3 hetes volt, amikor édesanyja egy nyirokcsomó duzzanatot vett észre kisfia nyakán. Vizsgálatok hosszú sora következett, mire kiderült, hogy az akkor 6 hetes Gyuszika egy ritka és súlyos betegségben szenved, szervezete nem tud védekezni a fertőzésekkel szemben. A pici fiúnak csontvelő-transzplantációra volt szüksége, így került fel Budapestre.

Elképzelni is szörnyű, hogy milyen nehéz lehetett az újdonsült édesanyának, aki az első, meghitt családi pillanatok helyett hosszú hónapokat töltött kisbabájával egy kórházi szobában.

A csontvelő-transzplantáció után Gyuszkó otthonától távol, egy néhány négyzetméteres steril boxban lábadozott, míg édesanyja a Démétér Házba költözött. Miután Gyuszkó elhagyhatta a kórházat, továbbra is gyakori orvosi ellenőrzésre szorult, így ő is beköltözött édesanyjához a Démétér Házba,
így végre minden percet együtt tölthettek egy biztonságot és szeretetet árasztó környezetben.

“Senki sem vágyik a gyermekével kórházba. De ha már a sors így hozta, nézzük a jó oldalát: van egy csodálatos ház a kórház területén, ahol a családok együtt lehetnek!” – fogalmazza meg Andrea, Gyuszkó édesanyja.

Sajnos a család kálváriája itt nem ért véget. Gyuszkó szervezete kilökte a donor csontvelőt, így
nem sokkal az első születésnapja után újra Budapestre került, ahol előkészítették a következő
transzplantációra. A műtét után egyik napról a másikra rosszabbul lett, nem mozgatta a végtagjait.
Az 1 éves Gyuszikának agyvérzés következtében jobb oldali végtagbénulása lett, ami ritkán, de előfordulhat a megterhelő terápia hatására.

„A stroke előtt Gyuszkó már felállt és totyogott, azonban az agyvérzés után újra kellett kezdenie
mindent. Sosem felejtem el, hogy a Démétér Ház Mikulás ünnepségén 18 hónaposan állt fel
újra a gyermekem. Ez hatalmas boldogság volt. Együtt sírtunk.” – emlékszik vissza Andrea.

Hatalmas örömünkre Gyuszkó ma már életvidám, ősztől iskolás kisfiú, akinek csak kontroll vizsgálatokra kell a kórházba járnia. Legutóbbi látogatásuk során egy motorbiciklit ajándékozott sorstársainak, hogy sebesebben robogjanak a gyógyulás útján.

„Hatalmas segítség volt számunkra a Démétér Ház, és Sedlák Gabriella azóta sem engedte el a kezünket. Amikor kontroll vizsgálatra megyünk Budapestre, akkor is ott aludhatunk a Házban, és elmondhatatlanul jó érzés, hogy van hová mennünk. Életem végéig hálás leszek.” – Andrea

idn poker slot server thailand