Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztály

A Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház – Rendelőintézet 1991-ben nyitó Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztálya a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat legnagyobb vérképző őssejt-transzplantációs központja.

Az osztályon gyermekbetegek autológ és allogén transzplantációját végezzük, családi és idegen donorral; csontvelői, perifériás és köldökvér őssejt graftok felhasználásával.

A hazai gyermekhematológia rendszerében kiemelten foglalkozunk egy- és többvonalas csontvelő-elégtelenségben, veleszületett immunhiányos állapotban, nem malignus hematológiai betegségben szenvedő betegek ellátásával, a diagnózistól a konzervatív kezelésen és gondozáson át, egészen a transzplantációs ellátásig. Ezen kívül olyan konzervatív kezeléssel nem gyógyítható malignus hematológiai betegségek (akut lymphoid leukaemia, akut myeloid leukaemia, krónikus myeloid leukaemia, juvenilis CML, Hodgkin lymphoma, non-Hodgkin lymphoma, myeloma multiplex, CLL), és szolid tumorok (neuroblastoma, Ewing sarcoma, medulloblastoma) esetében végzünk őssejt-transzplantációt.

A betegek az egész ország területéről, de kiemelten Budapestről, valamint Közép-, Dél- és Nyugat-Magyarországból érkeznek.

Osztályunkon 1992-től 2012-ig 372 őssejt-transzplantációt végeztünk, ebből 240 allogén-, és 132 autológ-transzplantáció volt. A graftok megoszlása: BMT: 122, CBU: 25, PBSCT: 223, BB+BM: 2.

A betegellátás két részlegen és a szakambulancián zajlik. Az osztály két helyszínen, a 11-es  pavilon 4/A részén és a 20. pavilon földszintjén 20 ággyal működik.

A 11-es pavilonban 5 autológ, 5 allogén szoba illetve box, valamint 2 peritranszplantációs célokat szolgáló szoba van.

A 20-as pavilonban 4 kórteremmel rendelkezünk.

A tevékenységünk különleges jellege miatt – az immunrendszer nélküli, súlyosan immunkompromittált betegek nem, vagy csak életveszély esetén hagyhatják el az osztályt – a lehető legtöbb diagnosztikus vizsgálatot – pl. rtg, UH, EKG, EEG, vérgáz analízis helyben végezzük, illetve a kritikus állapotú betegek életfunkcióinak folyamatos ellenőrzése szükséges.

Az osztály tárgyi eszközökkel való ellátottsága iránt kivételes feltételeket támaszt, ebből a szempontból a transzplantációs osztály szubintenzív osztálynak számít. A legalapvetőbb szempont a betegbiztonság megteremtése, ezért a betegek sokparaméteres, folyamatos megfigyelése betegágymelletti és központi (az intenzív osztályra is bekötött) monitorrendszerrel történik. Az izolációs szobában elhelyezett betegek állapotát az akut történések (pl. eszméletvesztés, ágyról leesés, elesés, görcsölés) azonnali felismerése végett biztonsági betegmegfigyelő kamerák is segítik. Az egyes betegek rendszerint egyszerre 8-10 féle gyógyszeres infúziót kapnak, amelyhez biztonságos, központi monitorral bíró infúziós pumparendszer szükséges. E feltételek folyamatos megteremtését és fenntartását nagyrészt alapítványi hozzájárulással végezzük.

Az osztályon hosszú heteket, hónapokat, különszobában eltöltő gyermekek számára – immár 6 éve – művészet- és élményterápiás programot működtetünk. Napi gyakorisággal képzőművészek, mesemondók, zeneterapeuták, és más foglalkoztatók jönnek a bent fekvő és az ambuláns betegekhez. A programokhoz fényképezőgépeket, laptopokat, videót, TV-ket, DVD lejátszókat vettünk. A UPC a transzplantációs szobákba bevezette ingyenesen az internetet. Mindennap pedagógusok járnak a steril szobában tartózkodó gyerekekhez. A fenti munkát főállású pszichológusunk irányítja.

Szakambulanciánk az 1pavilonban látja el a betegeket. Speciális profiljából következik, hogy a betegellátás elsősorban gondozás jellegű. A szakrendelésen ellátott betegek részben a csontvelő-transzplantáció előtti kivizsgáláson ill. az átültetést követő, évekig tartó ambuláns ellenőrzésen megjelenő betegek, részben az egyéb, hematológiai betegségekben szenvedő gyermekek ellátása, gondozása, illetve az immundefektusban szenvedő, vagy immundefektus irányában kivizsgálandó betegek. Éves forgalmunk meghaladja a 2600 esetet.

A szülők (elsősorban az édesanya) elhelyezése egyes esetekben az osztályon, gyermekével közös kórteremben, gyakrabban az alapítványaink által üzemeltetett 9 apartmanos anya-gyermekszálláson, az 5. pavilonban (Démétér Ház) történik.

Bár az egység működtetését nem a kórház végzi, hanem a Démétér és az Őssejt Alapítvány, az alapítványok ily módon a kórházat kisegítve teljesítik a transzplantált gyermekek szüleinek elhelyezésére vonatkozó – az ÁNTSZ által minimumfeltételként megkövetelt – előírást.

A Démétér Ház ad otthont a transzplantáció alatt a betegek családjainak, majd az átültetést követő hónapokban innen járnak hetente több alkalommal kontroll vizsgálatra az ambulanciára betegeink.

A Démétér Házhoz kapcsolódik a Démétér Program is, amelyet az osztály és az alapítvány munkatársai közösen végeznek, Sedlák Gabriella szociális program koordinátor vezetésével.

A csontvelő-transzplantáció az orvostudomány egyik csúcstechnológiája, amely egy igen komoly beavatkozás, tartós, hónapokig tartó kórházi kezeléssel és sajnos komoly halálozással is járhat, a betegek 10-20%-át elveszíthetjük.

A beavatkozás nagy lelki és fizikai stresszt jelent a beteg és a szülő számára egyaránt. Egyik szülő érzékletes megfogalmazása szerint:

A visszafordíthatatlanságot volt a legnehezebb elfogadni. Amikor az egészségesnek hitt gyermek hirtelen a halálos kór árnyékába kerül, az ember úgy érzi magát, mint akit víz alá nyomtak

A Démétér program célja, a beteg és családja érzelmi, szociális helyzetének, életkörülményeinek javítása, a felmerülő nehézségek enyhítése.

Tudnivalók szülőknek

ÉSZLELÉS

 

A Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályon központi orvosi monitorrendszerrel és gondos nővéri észleléssel követjük figyelemmel a betegek állapotát. A transzplantáció veszélyes beavatkozás, a szövődmények hirtelen jelentkeznek, de gyors kezeléssel szerencsére egyre jobban gyógyíthatók. Ezért nélkülözhetetlen szükség van a folyamatos, éjszaka is történő megfigyelésre, az életfontosságú paraméterek (pulzus, vérnyomás, szaturáció, légzésszám, stb.) rögzítésére. Mindezek adott esetben zavarhatják a gyermek (és a szülő) éjszakai pihenését, mégis életfontosságú a kivitelezésük.

 

KAMERA

 

Az osztályon betegmegfigyelő biztonsági kamerarendszer működik minden kórteremben. A rendszer célja a betegek folyamatos és biztonságos megfigyelése anélkül, hogy a védő izolációt túl gyakran megszakítva a fertőzések esélyét növeljük. A központi monitor diszkrét helyen, a nővérpulton található, csak egészségügyi szakszemélyzet fér hozzá. A rendszer folyamatos képet rögzít és archivál, hogy a megfigyelés alatt történt események utólagos orvosi értékelését lehetővé tegye. A mentett videóanyag idegen kézbe nem kerülhet, beállított idő után automatikusan törlődik a szerverről.

 

 

ÜGYELET

 

Hosszú évek alatt az osztályon összetett orvosi ügyeleti rendszer kristályosodott ki. A gyermek csontvelő-transzplantáció nagyon speciális eljárás, gondos hozzáértés csak az osztályon évek óta dolgozó, stabil kollégáktól várható el. Ezért folyamatos, 24 órás gyermektranszplantációs telefonügyeletet adunk minden nap. Az osztályos nővér ingyenes mobiltelefon összeköttetésben van az ügyeletes orvossal, akivel szülő is beszélhet ezen a csatornán. Az informatikai rendszer kiépítésének köszönhetően a fent említett betegbiztonsági rendszerek (monitorok, kamera, leletek, stb.) mind hozzáférhetőek az ügyeletes orvos számítógépéről, vagy akár okostelefonjáról, bárhol tartózkodik is. Az osztályos nővérek és az ügyeletes műszakonként akát több tucatszor is egyeztetnek, igazítanak a kezelésen. Sürgős esetben, személyes orvosi jelenlét igénye esetén természetesen a házban azonnal elérhető gyermekgyógyász, felnőtt hematológus és gyermekintenzív ügyeletes orvos is.

 

GYÓGYSZERBEVÉTEL

 

Bizonyos gyógyszereknek az optimális hatás eléréséhez mérnünk kell a vérszintjét. Ez szájon át szedett szereknél gyógyszerbevétel előtti mélyszintet jelent, vagyis arra kérjük Önöket, hogy vérvétel előtt NE vegyék be a gyógyszereket!

 

LÁZ

 

A transzplantáció utáni hetekben, hónapokban az immunrendszer még igen gyenge, a gyermek súlyos fertőzésekre hajlamos. Ezért az újonnan jelentkező lázat mindig nagyon komolyan kell venni! A fertőzés gyógyulása órákon, sőt perceken múlik. Láz jelentkezése esetén haladéktalanul telefonáljanak az osztályra, és azonnal induljanak a kórházba. A tartózkodási helyet úgy kell megválasztani, hogy egy órán belül beérjenek! Ezt a szabályt az immunrendszer fejlődésével természetesen idővel feloldjuk, erről mindig érdeklődjenek orvosnál.