A 14 éves Marci története 2023 karácsonyán kezdődött. Szenteste napját orvosnál töltötték, ahol kiderült, nem működik a csontvelője. Összepakolni se mehettek haza: életveszélyes állapotban szállították Budapestre. “Sokkos állapotban voltam, amikor megérkeztünk, a személyes adataimat se tudtam bediktálni.” – meséli édesanyja, Tünde.
Hogyan emlékszel a Démétér Házban töltött első napokra?
Őrült pánikban érkeztem, és először nagyon furcsa volt az itteni hangulat. Azt láttam, hogy súlyos beteg gyerekek szülei tudnak nevetni, élni! De aztán hamar belesimultam ebben a környezetbe.
Rengeteget jelentett, hogy Marci mellett lehettem az osztályon, és nem egy kórházi wc-ben kellett mosakodnom. Az orvosok közelsége pedig biztonságot adott: legyengülve is öt perc alatt átértünk az osztályra.
Sorstárs szülőként hogyan támogatjátok itt egymást?
Hatalmas segítséget jelent ez a közösség a túléléshez. A vérképek fölött összedugjuk a fejünket, és apróságokban is számíthatunk egymásra. Amikor egész nap Marcival voltam a boxban, a többiek főztek nekem.
Óriási kincs az is, hogy nem kell senkinek magyarázkodni, mindenki tudja, mit élünk át. Közel vagyunk egymáshoz a mélypontokon – és én is ugráltam örömömben, amikor más jó híreket kapott, pedig Marci épp rosszabbul volt.
Miben segítenek a Démétér Ház munkatársai?
A Ház és a munkatársak a biztonságot jelentik nekünk. Itt nem egy számsor vagyunk: egy pillanatig sem feledkeznek meg arról, hogy ők gyerekek! Marcinak például hatalmas élmény volt, amikor nyáron újra rollerezhetett. Én iszonyúan féltettem, de Gabinak, a Ház vezetőjének jelenléte megnyugtatott.
Marci hogyan élte meg a betegségét?
Kamaszként ő már értette, hogy mi történhet vele. Szülőként ezt nehéz volt látni. Nem egyik napról a másikra fogta fel a helyzet súlyát, hanem apránként. Volt egy pont, ahol megkért, hogy mindig mindent mondjak el neki az állapotáról – ez megnyugtatta őt.
Borzasztó nehéz volt kiszakadni a barátai közül. Hetekig még a pici kórteremből se mehetett ki, szigorúan ágyhoz volt kötve. Igazi gyógyír volt számára, amikor ide került a Házba és végre voltak mellette gyerekek! Itt a nappali mindig tele van gyerekzsivajjal. A sorsközösség pedig különleges, életre szóló barátságokat eredményez.
Marci azóta már megkongathatta a Remény Harangját, ami azt jelenti, hogy a kezelések nehezén túl van: a család kilenc hónap után haza költözhetett! Ezekért boldog a pillanatokért dolgozunk nap mint nap a Démétér Házban, nagylelkű támogatóink segítségével!
