Az élet gyökerestül felfordul, ha gyermekünk súlyos beteg lesz, és hosszan tartó kórházi kezelésre szorul. Az egész család számára küzdelmes időszak kezdődik a diagnózis pillanatában, ám többnyire az édesanya az, aki a legtöbb időt tölti a betegágy mellett – ha lehet, be is költözik a kórházba. Ilyen helyzetekben az anya-gyermek kapcsolat különleges próbának van kitéve, és nem csupán a fizikai, hanem az érzelmi és mentális támogatás is kulcsfontosságúvá válik.
A hosszú kórházi tartózkodás mindkét fél számára megterhelő: a gyermeknek az ismeretlen környezet, a fájdalmas kezelések és a megszokott rutin hiánya jelent stresszt. Az anyák pedig tehetetlennek érzik magukat, hiszen nem mindig tudják rögtön enyhíteni a fájdalmakat, ráadásul érzik, hogy erősnek kell maradniuk – mert a gyerekük ebből fog erőt és biztonságot meríteni. Mindeközben megpróbálják megőrizni a család stabilitását – gyakran hetekre, hónapokra elszakadva a férjüktől és az otthon lévő egészséges testvérektől.
Puszi maszkban, gyógyulás 2×3 méteren
Különösen igaz ez egy olyan helyen, mint a budapesti Gyermek Csontvelő-transzplantációs Központ. Ide az ország minden részéből érkeznek a kis betegek. A legnehezebbek azok a hetek, amiket az úgynevezett steril boxban kell tölteniük: ide a szülő is csak teljesen beöltözve, maszkban, hajhálóban, kesztyűben léphet be. Belegondolni is borzasztó, hogy még egy érintés, egy puszi is csak a steril védőeszközökön keresztül lehetséges! Az izoláció itt életbevágóan fontos, ezért az orvosok, nővérek is csak a lehető legritkább esetben lépnek be a 2x3m-es, üvegfalú szobácskába.
“A szülők itt aktívan részt vesznek az ápolásban. Régebben ez azzal járt, hogy a kocsijukban aludtak, vagy épp a betegágy mellett egy széken.” – meséli Sedlák Gabriella, a Démétér Alapítvány vezetője. Az alapítvány hozta létre és tartja fenn a kórház területén azt a házat, ahol ma már otthonos körülmények között tudnak lakást biztosítani a vidékről érkező szülők számára.
“Többnyire az anya költözik be a gyerekkel, de lényeges, hogy a családok minél kevésbé szakadjanak szét. Itt minden családnak saját kis apartmanja van, így arra is van lehetőség, hogy hétvégén az apa, tesók, akár nagyszülők is itt legyenek.”
Sorstárs közösség szülőknek, gyerekeknek
Az Alapítvány munkatársai folyamatosan azon dolgoznak, hogy a kórházi környezet a lehető legkevésbé legyen ijesztő és stresszes a családok számára. De ők is tudják: egy kisgyerek számára – különösen a betegség legsúlyosabb időszakában – az egyetlen biztonságot jelentő erő a szülő jelenléte. Ezért az anyáknak minden fizikai, érzelmi és lelki támogatást megadnak, hogy ők teljes figyelmükkel a gyermekük mellett lehessenek.
Nemcsak a munkatársak, hanem a sorstárs szülői közösség is segít ebben: az anyák egymásra találnak a kétségbeesett időszakban. “Amikor egész nap Marci mellett voltam a boxban, a többiek mondták, hogy csak tegyem ki a szennyest az ajtó elé, estére pedig ott volt kimosva.” – meséli Tünde, aki kamasz fiával tavaly töltött nehéz hónapokat a Démétér Házban.
A betegség elmúlik, a félelem megmarad
Nem kérdés: a tartós kórházi kezelés az egész családot megviseli, és hosszú távon nyomot hagy. Aki egyszer átélte a gyermeke életveszélyes állapotát, abban örökre beleég az aggodalom.
“Gyakran tíz év után is felhívnak rémülten, ha a gyerek csak egy picit belázasodik” – mondja Sedlák Gabriella. Hozzáteszi: nehéz visszarázódni a “kórházmentes” hétköznapokba, a túlféltés pedig talán soha nem múlik el.
“Ami történt, azt nem tudjuk elfelejteni, ez biztos” – kezdi Zsani, István édesanyja. A kisfiú mindössze 2 éves volt, amikor ide kerültek – utolsó esélyként a túlélésre, csontvelő-transzplantációra. A beavatkozás 8 éve, éppen Anyák napján történt. Az egész család – apa, anya és a három gyerek – beköltözött a Démétér Házba, együtt vészelték át életük legnehezebb időszakát.
“Nálunk István a kicsi, harmadikként érkezett a családunkban két lány után. Nekünk ő mindig különleges lesz. Tudja, hogy mi történt vele, és még csak 10 éves, de mindenért amit kapott, hálás.” Zsanett azt mondja: ma is hajlamos túlfélteni a fiát, nehéz őt elengedni most, hogy kezd felnőni. De a közösen megküzdött időszaknak pozitív hatásait is látja. “Kapcsolatunk erős, mindig bízik bennünk, feltel nélkül. Tudja, hogy a legjobbat akarjuk neki.”
“Gyakran tapasztaljuk, hogy a közösen átélt nehézségek összekovácsolják, ellenállóbbá teszik a családot.” – veszi át a szót Sedlák Gabriella. – Mi igyekszünk minden támogatást megadni ehhez: pszichológus és lelkigondozó foglalkozik a szülőkkel és az egészséges testvérekkel is, hiszen ők is szenvednek ebben a helyzetben”.
Kamaszként összezárva a szülővel
Egy pici gyerek számára persze még természetes, hogy sok időt tölt a szülő közelében. De mi a helyzet a kamaszokkal? Hogy viseli egy 14-15 éves fiú, hogy heteket kell bezárva töltenie egy pici szobába az édesanyjával?
“Tartottam tőle, hogy sok nehézséget fog közénk hozni, hiszen – a koránál fogva – pont kicsit el kellett volna távolodnunk egymástól, mégis összezártak minket.” – emlékszik vissza Tünde. “De a kezdeti nehézségek után szépen összecsiszolódtuk és sokkal szorosabb lett a kapcsolatunk, mint előtte. A sok kórházban töltött idő szövetségesekké is kovácsolt minket.” A kapcsolatuk pedig nemcsak a betegség idejére változott meg, hanem a mai napig érzik a hatását. “Felértékelődtek apró gesztusok, és ezt a tudást visszük magunkkal tovább.”
“Erre nem lehet anyaként felkészülni”
Bodza szintén tizenévesen küzdött meg egy súlyos betegséggel. Ráadásul – Marcihoz hasonlóan – egyik napról a másikra került életveszélyes állapotba. Édesanyja költözött be vele a kórházba majd a Démétér Házba. “Mikor az anyaságra gondolunk rengeteg mindenre felkészülünk. Egy komoly betegség az a helyzet, amire egyszerűen nem lehet felkészülni.” – emlékszik vissza Brigitta. A nagyoknál külön nehézséget jelent, hogy már ők is értik, mi történik, és mi történhet velük. “Meg kellett értenem, mire van szüksége, hogy jól tudja feldolgozni a számomra is felfoghatatlant. Nem omolhattam össze, de nem is titkolhattam az érzéseim egy-egy rosszabb hír után. Ő ismer, érzi amit érzek. Tudja mikor aggódok, én is tudom mikor fél.”
Egy ilyen komoly krízishelyzetben szükség van megküzdési stratégiára, ami minden gyerek, minden család esetében más lehet. Bár ez tűnik a legnehezebb útnak, mégis sokan a pozitív hozzáállást választják – sőt, a humor is gyakran jelen van a kórházban pittyegő gépek között. Bodza és Brigitta is így vészelték át a gyógyulásig tartó hosszú időt. “Kötöttünk egy le nem írt szövetséget ebben a helyzetben: pozitívan vesszük az akadályokat, minden nap találunk valamit amint tudunk nevetni, előre nézünk és nagy dolgokat tervezünk!” Brigitta hozzáteszi: a lányával való szoros kötelék még erősebbé vált a betegség alatt. “Lett benne valami olyan, amit talán csak mi értünk.”
A Démétér Ház fennmaradásának alapja minden évben az adó 1%-os felajánlásokból érkező összeg.
Ha szívügyed a gyerekek gyógyulása, május 20-ig rendelkezz adód 1 százalékáról a Démétér Alapítvány javára!
Adószámunk: 18256110-1-43
Online rendelkezés a NAV felületén:
