Május 10-én hivatalosan megnyitotta kapuit a Démétér Alapítvány új terápiás központja: a GyöngyHáz! Több száz jólelkű ember támogatásából, céges adományokból és a tavalyi adó 1% felajánlásokból valósult meg az épület teljes felújítása és berendezése.
A munkálatok közel egy évig tartottak: tetőcsere, belső falak átépítése, vezetékcsere, zuhanyzók és közös konyhák kialakítása, burkolás, végül pedig a berendezés, bútorok. Az elkészült központ olyan családoknak nyújt segítséget, akiknek gyermeke csontvelő-transzplantáción esett át, danagatos vagy más életveszélyes betegség miatt.
Miért annyira fontos ez a hely a súlyos betegségen átesett gyerekek családjának?
A kezelésekkel nem ér véget hosszú és nehéz útjuk. Az életveszélyes betegséggel való küzdelem mély nyomot hagy az életükben. A szanazugi GyöngyHáz gyönyörű környezete és a szakemberek jelenléte azonban segít nekik feldolgozni ezt a szörnyű időszakot.
De beszéljenek erről maguk az érintettek!
Levi, Matyi és Barnus története a reményről, túlélésről
Három kisfiú, három család, akik a Démétér Házban kaptak segítséget a súlyos betegség idején. Idén pedig a GyöngyHáz első vendégei lesznek! Ismerje meg Levi, Barnus és Matyi történetét!
Súlyos beteg nagytesó, újszülött kistesó
Levi két éves korában esett át csontvelő-transzplantáción. Épp akkor született a kisöccse, így Anyukájának egyszerre kellett Levi mellett lenni a steril boxban és gondoskodni az újszülöttről. A család a Démétér Házban talált otthonra ezekben a hónapokban. Levi azóta csupaszív, okos nagyfiú lett! “Még sokat kell erősödnie, de tud úszni, síelni, és kitűnő tanuló” – meséli büszkén édesanyja, Andrea. “Hiszem, hogy minden rendben lesz, de azért bennem van a félelem, nehogy egyszer újra kelljen kezdeni az egészet…” – teszi hozzá. “A szanazugi lehetőség csodásan hangzik! Jó lesz kiszakadni a hétköznapokból, Levi és a kisöccse miatt is. Tündéri csemete, de nem mindig könnyű, mert 9 éves és még nem beszél. De ha nehéz is, a lényeg, hogy az egészség megvan mindkettőjüknek!”
Újszülöttként életveszélyben
6 hónapos pici baba volt Barnus a transzplantációkor, a család fél évig lakott a Démétér Házban. “Ki se tettem a kórház területéről a lábam” – emlékszik vissza Édesanyja, Erika. A felépülés alatt viszont tudatosan figyeltek rá, hogy minél előbb visszatérjenek a normál hétköznapokba. “Nehéz ilyenkor elengedni az orvosok kezét. A szokásos gyerekbetegségek nálunk súlyosabban zajlottak és mindig hatalmas ijedtséget okoztak.” – meséli az első időszakról. A sorstársak pótolhatatlan támaszt jelentenek a szülők számára. “Tudjuk biztatni azokat, akik most járják ezt a nehéz utat, hogy túl lehet élni!” A szanazugi központ fontos találkozásoknak adhat helyet. “Akik épp csak átmentek a legszörnyűbb időszakon, erőt meríthetnek abból, ha látják az 5-10 éve gyógyult gyerekeket. Ők, ahogy Barnus is, már teljes életet élnek.”
Van, amiről csak a sorstársakkal lehet beszélni…
“Rengeteget jelentett, hogy a Démétér Házban végig Matyi mellett lehettem. Egy pici gyerek ott érzi biztonságban magát, ahol az anyukája van!” – mondja Matyi édesanyja. Az első kezelések után egy évvel minden érintett szülő rémálma vált valóra, amikor kiderült: a betegség kiújult, újabb transzplantációra van szükség. Azóta eltelt több mint 10 év, de ma is elszorult szívvel beszél a történtekről. Matyi lassan épült fel, és vannak nehézségei a betegség következtében, de vidám, okos kamasz fiú. “Jó lesz, hogy Szanazugon találkozhatunk sorstársakkal, hiszen van, amiről csak velük tudunk beszélgeti. Együtt feldolgozni ennek az időszaknak az emlékeit olyanokkal, akik szintén átélték – erre tényleg szükségünk van!”
Remény a továbbéléshez
Levi, Barnus és Matyi csak 3 család abból a több mint 800-ból, akik az elmúlt 18 évben a Démétér Házban laktak. Ma évente 55-60 életmentő csontvelő-transzplantációt végeznek gyerekeken – nekik mind szükségük van segítségre!
A Démétér Alapítvány új központja erőt és reményt ad a továbbéléshez. Az életveszélyes betegségen átesett gyerekek és szüleik pótolhatatlan segítséget kapnak itt a Démétér Ház szakembereitől és sorstársaiktól.
Biztonságos körülmények, ismerős emberek között tanulhatják meg, hogy már nem kell minden mozdulattól félni, hogy szabad játszani, ugrálni, biciklizni.
A betegség ideje alatt háttérbe szorult egészséges testvérekkel is foglalkoznak itt szakembereink, hiszen ez az időszak az ő kis lelkükben is nyomot hagy.
A gyermeküket elvesztő szülőket pedig gyászcsoport várja majd a szanazugi központban.
Szeretnének a következő években még több segítséget nyújtani még több családnak. A transzplantációk száma évről-évre nő, és az ország minden részében szükség lenne támogatásra a betegség miatt kilátástalan helyzetbe került családoknak.
8000 ember adó 1%-ából mindez megvalósulhat: új kert, új játszótér, a két központ működése, segítő csoportok az érintetteknek, egyénre szabott segítség azoknak, akiknek különleges érzelmi vagy anyagi támogatásra van szüksége a gyógyulás folyamatában.
Május 21-ig rendelkezhetsz az 1 százalékról, így a “Démétér család” különleges tagja lehetsz!
A Démétér Alapítvány működéséről, adó 1%-os terveinkről itt olvashatsz:
https://1szazalek.demeterhaz.hu/
Adód 1%-ával támogasd a daganatos gyerekek még teljesebb gyógyulását!
Adószám: Démétér Alapítvány – 18256110-1-43