Gyuszkó 2015 júniusában Hajdúböszörményben született, és csupán 3 hetes volt, amikor édesanyja egy nyirokcsomó duzzanatot vett észre kisfia nyakán. Vizsgálatok hosszú sora következett, mire kiderült, hogy az akkor 6 hetes Gyuszika egy ritka és súlyos betegségben szenved, szervezete nem tud védekezni a fertőzésekkel szemben. A pici fiúnak csontvelő-transzplantációra volt szüksége, így került fel Budapestre.
Elképzelni is szörnyű, hogy milyen nehéz lehetett az újdonsült édesanyának, aki az első, meghitt családi pillanatok helyett hosszú hónapokat töltött kisbabájával egy kórházi szobában.
A csontvelő-transzplantáció után Gyuszkó otthonától távol, egy néhány négyzetméteres steril boxban lábadozott, míg édesanyja a Démétér Házba költözött. Miután Gyuszkó elhagyhatta a kórházat, továbbra is gyakori orvosi ellenőrzésre szorult, így ő is beköltözött édesanyjához a Démétér Házba, így végre minden percet együtt tölthettek egy biztonságot és szeretetet árasztó környezetben.
Gyuszkó ma már 9 éves, egészséges nagyfiú, de a Démétér Ház 14 szobájában ma is 14 gyerek küzd életveszélyes betegség ellen. Adód 1%-ával idén is támogathatod, hogy biztonságos otthont adhassunk a gyógyuláshoz!
Rendelkezz még ma, online: https://eszja.nav.gov.hu/ Adószámunk: 18256110-1-43
“Senki sem vágyik a gyermekével kórházba. De ha már a sors így hozta, nézzük a jó oldalát: van egy csodálatos ház a kórház területén, ahol a családok együtt lehetnek!” – fogalmazza meg Andrea, Gyuszkó édesanyja.
Sajnos a család kálváriája itt nem ért véget. Gyuszkó szervezete kilökte a donor csontvelőt, így nem sokkal az első születésnapja után újra Budapestre került, ahol előkészítették a következő transzplantációra. A műtét után egyik napról a másikra rosszabbul lett, nem mozgatta a végtagjait. Az 1 éves Gyuszikának agyvérzés következtében jobb oldali végtagbénulása lett, ami ritkán, de előfordulhat a megterhelő terápia hatására.
„A stroke előtt Gyuszkó már felállt és totyogott, azonban az agyvérzés után újra kellett kezdenie mindent. Sosem felejtem el, hogy a Démétér Ház Mikulás ünnepségén 18 hónaposan állt fel újra a gyermekem. Ez hatalmas boldogság volt. Együtt sírtunk.” – emlékszik vissza Andrea.
Hatalmas örömünkre Gyuszkó ma már életvidám, iskolás kisfiú, akinek csak kontroll vizsgálatokra kell a kórházba járnia. Legutóbbi látogatásuk során egy motorbiciklit ajándékozott sorstársainak, hogy sebesebben robogjanak a gyógyulás útján.
„Hatalmas segítség volt számunkra a Démétér Ház, és Sedlák Gabriella azóta sem engedte el a kezünket. Amikor kontroll vizsgálatra megyünk Budapestre, akkor is ott aludhatunk a Házban, és elmondhatatlanul jó érzés, hogy van hová mennünk. Életem végéig hálás leszek.” – Andrea
Rendelkezz adód 1%-áról a Démétér Alapítvány javára még ma, online: https://eszja.nav.gov.hu/
Adószámunk: 18256110-1-43
Őrült pánikban érkeztem, és először nagyon furcsa volt az itteni hangulat. Azt láttam, hogy súlyos beteg gyerekek szülei tudnak nevetni, élni! De aztán hamar belesimultam ebben a környezetbe.
Kamaszként ő már értette, hogy mi történhet vele. Szülőként ezt nehéz volt látni. Nem egyik napról a másikra fogta fel a helyzet súlyát, hanem apránként. Volt egy pont, ahol megkért, hogy mindig mindent mondjak el neki az állapotáról – ez megnyugtatta őt.
Levi két éves korában esett át csontvelő-transzplantáción. Épp akkor született a kisöccse, így Anyukájának egyszerre kellett Levi mellett lenni a steril boxban és gondoskodni az újszülöttről. A család a Démétér Házban talált otthonra ezekben a hónapokban. Levi azóta csupaszív, okos nagyfiú lett! “Még sokat kell erősödnie, de tud úszni, síelni, és kitűnő tanuló” – meséli büszkén édesanyja, Andrea. “Hiszem, hogy minden rendben lesz, de azért bennem van a félelem, nehogy egyszer újra kelljen kezdeni az egészet…” – teszi hozzá. “A szanazugi lehetőség csodásan hangzik! Jó lesz kiszakadni a hétköznapokból, Levi és a kisöccse miatt is. Tündéri csemete, de nem mindig könnyű, mert 9 éves és még nem beszél. De ha nehéz is, a lényeg, hogy az egészség megvan mindkettőjüknek!”
6 hónapos pici baba volt Barnus a transzplantációkor, a család fél évig lakott a Démétér Házban. “Ki se tettem a kórház területéről a lábam” – emlékszik vissza Édesanyja, Erika. A felépülés alatt viszont tudatosan figyeltek rá, hogy minél előbb visszatérjenek a normál hétköznapokba. “Nehéz ilyenkor elengedni az orvosok kezét. A szokásos gyerekbetegségek nálunk súlyosabban zajlottak és mindig hatalmas ijedtséget okoztak.” – meséli az első időszakról. A sorstársak pótolhatatlan támaszt jelentenek a szülők számára. “Tudjuk biztatni azokat, akik most járják ezt a nehéz utat, hogy túl lehet élni!” A szanazugi központ fontos találkozásoknak adhat helyet. “Akik épp csak átmentek a legszörnyűbb időszakon, erőt meríthetnek abból, ha látják az 5-10 éve gyógyult gyerekeket. Ők, ahogy Barnus is, már teljes életet élnek.”
“Rengeteget jelentett, hogy a Démétér Házban végig Matyi mellett lehettem. Egy pici gyerek ott érzi biztonságban magát, ahol az anyukája van!” – mondja Matyi édesanyja. Az első kezelések után egy évvel minden érintett szülő rémálma vált valóra, amikor kiderült: a betegség kiújult, újabb transzplantációra van szükség. Azóta eltelt több mint 10 év, de ma is elszorult szívvel beszél a történtekről. Matyi lassan épült fel, és vannak nehézségei a betegség következtében, de vidám, okos kamasz fiú. “Jó lesz, hogy Szanazugon találkozhatunk sorstársakkal, hiszen van, amiről csak velük tudunk beszélgeti. Együtt feldolgozni ennek az időszaknak az emlékeit olyanokkal, akik szintén átélték – erre tényleg szükségünk van!”
